全媒體記者 韓冰 通訊員 劉陽 張雪凝

2025年2月28日，是第18個國際罕見病日，今年的主題是“不止罕見”(More than you can imagine)。罕見病雖然發(fā)病率低，但種類繁多且大多難以治愈，給患兒和家庭帶來巨大的身心和經濟負擔。據(jù)了解，每個人都平均攜帶3個致病基因突變，一旦父母雙方擁有相同的缺陷基因，就有可能生下有罕見病的寶寶。

為了讓更多人了解罕見病，關注罕見病患兒，駐馬店市中心醫(yī)院婦女兒童醫(yī)院將于2月27日—28日舉行一場線下義診，三場專題講座直播。多學科專家陣容，為罕見病兒童保駕護航，歡迎家長朋友們積極參與。

罕見病，雖名為“罕見”，卻并不“孤單”。每一個罕見病患兒的背后，都是一個家庭的無盡期盼與堅守。為了讓更多罕見病患兒得到及時診斷和治療，2月27日上午09:00-12:00，駐馬店市中心醫(yī)院婦女兒童醫(yī)院將開展國際罕見病日義診活動，為罕見病患兒提供專業(yè)咨詢與診療?；顒拥攸c為駐馬店市中心醫(yī)院婦女兒童醫(yī)院，門診樓二樓兒內科三診室。

本次義診活動重點關注以下三種罕見?。杭顾栊约∥s癥；神經纖維瘤病I型；杜氏肌營養(yǎng)不良。義診活動當天免掛號費，可攜帶患兒既往病歷資料和檢查報告。

兒童神經系統(tǒng)罕見病常表現(xiàn)為發(fā)育遲緩、智力障礙、癲癇發(fā)作、運動障礙等，不僅影響患兒神經發(fā)育，還可能引發(fā)多系統(tǒng)并發(fā)癥，給家庭和社會帶來沉重負擔。由于對疾病認知不足、診療資源分散，許多患兒面臨誤診、漏診和治療延誤的困境。

駐馬店市中心醫(yī)院婦女兒童醫(yī)院兒內三科，將于2月28日19:00-19:40開展小兒神經內科罕見病專題講座直播，就兒童神經系統(tǒng)罕見病進行線上科普。

講座主題為“神經纖維瘤病診治進展”，講師為駐馬店市中心醫(yī)院婦女兒童醫(yī)院兒內三科住院醫(yī)師徐瑞娟。19:40-20:20開展主題為“脊髓性肌萎縮的昨天、今天與明天”的專題講座直播。講師為駐馬店市中心醫(yī)院婦女兒童醫(yī)院兒內三科住院醫(yī)師呂吳。20:20-21:00開展主題為“一例以CK高起病進行性肌營養(yǎng)不良患兒的思與辯”，講師為駐馬店市中心醫(yī)院婦女兒童醫(yī)院兒內三科住院醫(yī)師張珂。

掃描上方二維碼觀看直播

請?zhí)崆皰呙瓒S碼預約

（編輯 李宗文）

免責聲明：凡本網注明“來源：XXX（非駐馬店廣視網、駐馬店融媒、駐馬店網絡問政、掌上駐馬店、駐馬店頭條、駐馬店廣播電視臺）”的作品，均轉載自其它媒體，轉載目的在于傳遞更多信息，并不代表本網贊同其觀點和對其真實性負責，作品版權歸原作者所有，如有侵犯您的原創(chuàng)版權請告知，我們將盡快刪除相關內容。凡是本網原創(chuàng)的作品，拒絕任何不保留版權的轉載，如需轉載請標注來源并添加本文鏈接：http://www.blogvestidosde15.com/showinfo-108-347119-0.html，否則承擔相應法律后果。