作者：馬青

每年的國際罕見病日，都是我們靜心沉思如何為罕見病患者創(chuàng)造更好生活的契機。近年來，隨著社會對罕見病患者關(guān)注度的提升，醫(yī)療領(lǐng)域出現(xiàn)了一些積極變化，通過診療模式創(chuàng)新、AI大模型等技術(shù)手段，努力破解罕見病診療中的種種難題。

比如，復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院為罕見病患者提供掛號預(yù)約的快捷入口，讓患者能夠更直觀、精準(zhǔn)、快速地找到適合自己的?？婆c專家，破解“尋診難”;采用“多學(xué)科聯(lián)合診療”模式，整合多個學(xué)科的權(quán)威專家，使患者能夠在一個平臺上得到全面的診療服務(wù)，解決“確診難”。再比如，北京協(xié)和醫(yī)院與中國科學(xué)院自動化研究所共同研發(fā)的AI大模型，為罕見病“診斷難”提供了新的技術(shù)突破，它解決了傳統(tǒng)診療中因數(shù)據(jù)稀缺而難以快速診斷的問題，幫助醫(yī)生更快地做出更精確的判斷。

科技進步一日千里，特別是人工智能AI領(lǐng)域的不斷突破，確實為醫(yī)療事業(yè)帶來了更多可能性，將診療這把“手術(shù)刀”越磨越利，但真正為“手術(shù)刀”賦予靈魂的卻還是醫(yī)療服務(wù)理念，是社會人文關(guān)懷。

必須看到，罕見病患者在診療過程中依然面臨諸多挑戰(zhàn)。一方面，基層醫(yī)療機構(gòu)的診療能力滯后，許多罕見病患者仍然無法在早期階段得到準(zhǔn)確診斷。另一方面，確診后的罕見病人，依舊缺乏有效藥物和治療手段，很多患者會面對斷藥風(fēng)險和四處求藥的不安。因此，不少罕見病患者變成了“沉默患者”——罕見病患者及其家人面對的是長期治、很難治的困境，伴隨而來的，既有不堪承受的經(jīng)濟負擔(dān)，也有病痛交織而來的心理巨壓?？墒悄壳埃谖覈尼t(yī)療場景中，與此相關(guān)的心理支持相對缺乏。

從這個角度說，罕見病不僅是醫(yī)學(xué)問題，更是社會問題。技術(shù)進步只是醫(yī)療體系完善的一環(huán)，更多的支持應(yīng)該體現(xiàn)在政策、經(jīng)濟和社會力量的共同托舉。

盡管已經(jīng)有不少罕見病藥物被納入了醫(yī)保，還有一些罕見病藥物通過集采降了價，但還要看到，不少罕見病的治療藥物和相關(guān)治療手段仍然游離在醫(yī)保范圍之外。所以，持續(xù)推動醫(yī)保政策的改進，讓更多被疾病折磨的患者和家庭看到希望，是未來仍需努力的方向。而在醫(yī)保政策不能全覆蓋罕見病的時候，也不妨從稅收減免、財政補貼、鼓勵商保等政策層面發(fā)力，為他們在醫(yī)療、護理等方面的經(jīng)濟負擔(dān)“減負”。

社會認知與公眾教育，是為罕見病患者營造友好環(huán)境的關(guān)鍵。我們需要像講故事一樣，把罕見病患者的真實生活困境和經(jīng)歷分享給大眾，當(dāng)個體的境遇呈現(xiàn)在人們眼前，大家才會更深刻地理解罕見病，而不是僅僅知曉某個病癥的名稱。當(dāng)一個包容與理解的社會氛圍逐漸形成后，才有望消除對罕見病患者的偏見與誤解，讓他們感受到更多的溫暖與支持。社會力量還能做更多，比如志愿者服務(wù)、心理支持熱線等。醫(yī)療不止于技術(shù)，每一分來自人群的善意與力量，都像一束光，幫助他們重燃希望。

頂尖醫(yī)院針對罕見病的創(chuàng)新舉措給我們展示了醫(yī)療領(lǐng)域的進步，而社會力量，正是這一切得以持續(xù)和擴展的基礎(chǔ)。有些特殊疾病的確是罕見的，但不讓罕見變成孤單，是全社會的責(zé)任。(馬青)

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